許多確診起立性調節障害(OD)的家長,比起家庭內的照護,更為「與學校的關係」以及「對升學的影響」感到深切的煩惱與不安。隨著第一學期已過半,缺席天數逐漸累積的6月,一般社團法人起立性調節障害改善協會針對與OD學童同住的105名家長,實施了「學校対応實態調查」。結果顯示,儘管學校方面的體諒已有所進展,但仍有約8成的家庭對升學、升級感到不安,且每日的請假聯絡已成為沉重的負擔。「並非怠惰,而是身體疾病」,如何加深教育現場的理解?本報導將傳達調查中反映出的當事者家庭的殷切期盼。 調查背景 起立性調節障害(OD)是一種因自律神經系統異常,伴隨早晨起床困難、頭暈、全身倦怠感等症狀的身體疾病。過去關於OD的調查多聚焦於「家庭內的應對方式」,然而當事者親子感受到最大的社會阻礙,卻是在「教育現場」的接觸點。「擔心遲到、缺席會影響在校成績」、「無法被老師視為疾病對待的無奈」等,將學校対応的實態視覺化,對於防止親子孤立、促進教育現場的理解至關重要。在此升級、出席天數的擔憂加劇的時期,我們從家長的視角調查了學校現場的「現況」。 調查摘要 OD症狀的影響:「每月數次以上」受影響的學童約佔6成。每日體況起伏不定的不穩定實況。 學校的理解度:約7成回答「有理解、體諒」。另一方面,約15%感受到理解不足。 獲得的支援:「保健室休息(18.8%)」為最多。不僅是心理照護,更需要具體的環境整備。 學校対応的困擾:「每次請假聯絡的負擔(14.9%)」為首位。精神上、事務上的負擔沉重地壓在家長身上。 對升學的擔憂:76.2%的家長對升級或升學感到「非常不安、有些不安」。 對教育現場的殷切期盼:「希望將OD視為『身體疾病』並正確理解(19.0%)」為最多。期望能普及非勵志論的醫學觀點。 詳細數據 Q1:您的孩子因OD症狀,遲到、早退、缺席的程度如何? 每月數次:30.5% 時期有起伏:26.7% 每週數次:19.0% 幾乎不受影響:14.3% 幾乎每天都受影響:9.5% → 從「每月數次」到「每天」,近9成的孩子在某種程度上受到上學影響。「時期有起伏」的回答也很多,體況難以預測的OD特有難處,使得持續上學變得困難。 Q2:學校(導師、輔導老師等)對OD有理解並対応嗎? 有某種程度的理解與體諒:53.3% 非常有理解與體諒:17.1% 無法斷定:15.2% 不太被理解:7.6% 完全不被理解:6.7% → 總計超過7成的家長對學校的対応給予一定評價。儘管教育現場對OD的認知度有所提升,但仍有約3成的家長感覺「無法斷定」或「不被理解」,顯示學校間、教師間存在溫差。 Q3:至今為止,您從學校獲得了哪些體諒、支援? 允許在保健室休息:18.8% 溫暖的關懷與鼓勵:16.4% 彈性處理遲到、缺席:15.5% 允許下午到校、別室上課:12.7% 考量課業與考試日程、內容:10.3% 其他:26.3%(與學校輔導老師合作:7.5%、出缺席紀錄的彈性處理:7.0%、線上教學・講義對應:5.2% 等) → 許多是學校現場能提供的軟性體諒,如保健室上課或關懷鼓勵。另一方面,與學習落後直接相關的「考試日程考量」或「線上對應」等,仍顯不足,個別化學習支援成為課題。 Q4:在與學校的往來中,是否有感到困擾、辛苦之處? 每次請假聯絡的負擔:14.9% 擔心出席天數・在校成績的影響:13.7% 老師間対応有差異:11.9% 沒有特別困擾之處:11.3% 孩子本身變得不想去學校:10.7% 其他:37.5%(不知道該向何處諮詢:10.7%、被視為「怠惰」「拒學」:10.1%、不被理解為疾病:8.3% 等) → 最常見的是,在身體不適的早晨打電話的「請假聯絡的負擔」。此外,「老師間対応的差異」或「對在校成績的擔憂」等,也顯示出家長對學校窗口或評價體系本身感到壓力。 Q5:對於孩子的出席天數、升級、升學,您感到不安嗎? 有些不安:63.8% 不太感到不安:15.2% 非常不安:12.4% 完全不感到不安:5.7% 不清楚:2.9% → 「非常不安」與「有些不安」合計約達76%,大多數家長對未來感到危機感。OD的症狀容易長期化,現行的以出席天數為基礎的評價制度與孩子實際狀況的脫節,是加劇不安的因素。 Q6:您對學校或教育現場,最期望的是什麼? 希望將OD視為「身體疾病」並正確理解:19.0% 不希望因出席天數而對遲到、缺席給予不利待遇:14.6% 希望允許下午到校、線上等彈性學習方式:14.1% 希望老師間共享資訊並統一対応:12.2% 希望貼近孩子本人的心情:11.8% 其他:28.3%(希望普及OD的正確知識:11.7%、希望設立可輕鬆諮詢的窗口:11.2%、沒有特別期望:5.4%) → 對於「並非怠惰,而是有醫學理由」的理解,有著迫切的渴望。此外,對於評價制度的彈性化及學習方式的多樣化,也有強烈的聲音