SENDAI IZUI Go. 赞同将 4 月 1 日定为发布梦想之日的「April Dream」。 这份新闻稿是「SENDAI IZUI Go.」的梦想。 发起「蓝色时间计划」,实现 ME/CFS 世界宣导日 IN 仙台 以「目标创建一个将仙台方言『izui(不舒服、怪怪的)』作为沟通工具,互相链接并提供协助的社会」为概念进行活动的社会品牌「SENDAI IZUI Go.」(所在地:仙台市,代表:村田小荣子),此次配合宣导代表色「蓝色」,与志愿者共同发起「蓝色时间计划」,并将于 5 月 10 日(周日)举办「ME/CFS 世界宣导日 in 仙台」。 形象图片。 何谓 ME/CFS 世界宣导日 为了纪念被认为患有 ME/CFS(肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳症候群)的弗罗伦斯·南丁格尔的生日,5 月 12 日被定为「ME/CFS 世界宣导日」。在这一天,世界各地会将地标建筑点亮为宣导代表色「蓝色」,并举办宣导活动或研讨会。 在日本,推估有 10 万至 30 万名患者,尽管约有 3 成患者因症状严重而卧床不起或难以出门,但该疾病的认知度极低,且尚未创建有效的治疗方法。 任何人都有可能突然罹患此病。这是一个旨在宣导 ME/CFS 这种疾病的日子。 仙台首次!!举办 ME/CFS 世界宣导日活动。 仙台首次!!将举办肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳症候群(ME/CFS)的宣导活动。通过放映当事人的纪录片电影、进行问答工作坊,以及参与者之间的对话与交流会,让我们在加深对此疾病理解的同时,度过一段愉快链接的时光! 特别是医疗相关从业人员、城市规划相关人员、教育相关从业人员,以及对社会议题感兴趣的朋友, 诚挚邀请您参加。 【采预先报名制】请通过以下网址进行报名。 https://projectblue.peatix.com/ ME/CFS 世界宣导日 in 仙台 的传单 活动内容 【第 1 部】电影放映(90 分钟)&疾病解说 放映真实描绘当事人生活与症状的纪录片电影。并以浅显易懂的方式解说难病 ME/CFS 的现状。 【第 2 部】参与型工作坊&交流会 通过问答与「IZUI 卡片」交换会,在享受乐趣的同时学习并交流的时光。 【会场内展示・贩售】 将进行关于 ME/CFS 的展板展示,以及贩售原创设计的「南丁格尔 T 恤」等周边商品。请穿上宣导代表色「蓝色」的服装,或是穿上南丁格尔 T 恤,将会场染成一片蓝色吧! ▶时间表 ※内容可能会有部分变更。 13:00 受理开始 13:30 第 1 部开始(开场・疾病解说) 13:45 纪录片电影放映(90 分钟) 15:15 休息(参观展示・商品贩售) 15:30 纪念合影 15:40 工作坊(ME/CFS 问答・IZUI 卡片交换会) 16:20 交流会 17:00 闭幕 为了提升 ME/CFS 这种疾病的认知度,将贩售弗罗伦斯·南丁格尔的原创 T 恤。 被认为患有此病的弗罗伦斯·南丁格尔的生日,即是 ME/CFS 世界宣导日。 为了进一步提升认知度,我们制作了以蓝色设计南丁格尔图样的 T 恤。 活动当天,希望能穿上这件 T 恤,将会场染成蓝色。 南丁格尔 T 恤可在 SENDAI IZUI&Go. 的在线商店购买。 在线商店 https://sendaiizui55.base.shop 南丁格尔 T 恤 香草色与浅蓝色 采用厚实且耐穿的 100% 纯棉材质。 何谓 ME/CFS ME/CFS(肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳症候群)是一种原本健康生活的人,某天突然遭受原因不明的剧烈倦怠感袭击,此后伴随着强烈的疲劳感,以及无力感、肌肉痛、喉咙痛、头痛、微热、思考能力下降、肌力下降、失眠或嗜睡症状等,且症状持续每日且长期的疾病。 推估国内有 10 万至 30 万名患者。 身体总是像铅一样沉重,使不上力,体感就像是熬夜后又罹患了流感一样。 虽然也有轻症患者,但约有 3 成患者卧床不起或难以出门,重症 ME/CFS 患者的倦怠感据说与末期癌症的症状相当。 此疾病的内核症状是「劳作后体调恶化」。被认为与在进行轻微身体活动(家事、对话、外出等)或精神活动(电脑作业、阅读、写作)后,发生极端的体调恶化,以及细胞层级的能量生产不足与脑内神经发炎有关。 这被称为神经、免疫、内分泌、代谢系统全面崩溃的全身性疾病。 我将这种疾病比喻为智能型手机,只能充到 5% 的电量,很快就会自动关机,且充电需要耗费数日。 尽管症状如此严重,但目前原因尚未查明,也没有治疗方法或特效药。 「蓝色时间计划」代表的心声,与志愿者们同行 我曾在大手印刷公司担任业务职,并在广告代理商担任总监,累积了丰富的职涯经验,但 在 2004 年罹患了 ME/CFS(肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳症候群) ,失去了此前的生活与工作。 确诊为 ME/CFS 是在 2019 年 的