本公司赞同April Dream，一个旨在将4月1日定为发布梦想的日子。这份新闻稿是「NPO法人两育世界」的梦想。 NPO法人两育世界（所在地：东京都新宿区 https://ryoiku.org/）提出了一个新概念：「RD工作者（Rare Disease Worker）」，指称那些身患难病或慢性疾病却仍在工作的人们，并致力于让这个词汇成为社会的共同语言。我们旨在实现一个所有希望工作的人都能在珍惜自我特性的同时，与社会链接的未来。 ## ■ 实现梦想的背景：隐藏的「冰山」与「三个稀有」（不足） 在现代社会中，难病患者常常被现有的支持制度所忽略。我们将这种现状比喻为「冰山模型」。在表面化的难病阴影下，隐藏着许多无论是否确诊都饱受症状困扰的难病患者。 他们面临着以下「三个稀有」（不足）： 1. 支持制度少：许多情况下不属于残疾手册的适用范围，公众支持难以到达。 2. 社会认知度低：外观难以察觉的身体状况波动，周围的人往往无法正确理解。 3. 工作选择少：被迫在「全职或辞职」之间二选一，无法选择适合自己身体状况的弹性工作方式。 慢性症状严重的难病患者就业率仅为32%*，许多人尽管有工作意愿，却与社会脱节。 *摘自《2021年难病患者社会参与白皮书》 ## ■ 我们的行动：为了解决这个课题，我们正在开展以下活动。 ### 〈工具支持〉 通过「RD指南」和「我的使用说明书」深化相互理解 - RD指南：一个链接难病工作者（RD工作者）与职场的相互理解支持服务。它为企业和支持机构提供了一个能正确掌握当事人状况并提供适当关怀的环境。 - 我的使用说明书：一个将自身身体状况波动和所需关怀语言化，促进职场沟通顺畅的工具。 - RD日志：一个可视化日常身体状况和工作负荷的应用程序。根据数据，提出可持续的工作方式。 ### 〈理解启蒙・倡议活动〉 对可持续共生社会的提议 - 地方议员研讨会：已举办6次，促成20个地方政府进行了超过40次议会提问，扩大了地方政府对难病患者的招聘。 - 发行《2025年难病患者社会参与白皮书》：发行4,050册白皮书，约3,800册分发至全国各地。 - 理解启蒙活动：研讨会（针对企业、大学、高中）、演讲、媒体曝光。 ## ■ 我们期许的未来：三种就业类型成为常态的社会 我们的梦想是「RD工作者」不再是一个特殊的存在，而是作为多元选择之一，成为一种常态的工作方式。通过将其整理为以下「三种就业类型」，我们旨在减轻当事人与雇主双方的焦虑，并推广弹性工作方式。 1. 「轻松弹性型」：根据身体状况缓慢调整工作的模式。 2. 「中等弹性型」：结合缩短工时和远程工作，稳定贡献的模式。 3. 「高效率弹性型」：在精力集中时进行高负荷工作，并弹性休息的模式。 随着RD工作者这种工作方式在社会上的推广，我们期待实现一个即使身患难病或慢性疾病，也能在尊重自我特性的同时，与社会链接的未来。 ## ■ 理事长的话 随着医疗和科技的进步，「难病与就业」正迎来新的可能性。近年来，地方政府和民间企业的弹性招聘案例增加，国家制度也处于变革期。 然而，「制度的狭缝」和「现实与印象的落差」等问题依然根深蒂固，对「难病」一词过度的不安和顾虑，正在限缩当事人的选择空间。 就像过去的「年轻照顾者」一样，我们提倡「RD工作者（Rare Disease Worker）」一词，旨在将其存在可视化。一个让身负疾病限制的人也能轻松工作的社会，也必然会是一个让育儿、介护等各种情况的人都能轻松工作的社会。我们期待RD工作者能成为向社会提出下一代「新型工作方式」的存在。 ### 【关于NPO法人两育世界】 旨在实现「每个人都能活出自我所愿的社会」，通过理解启蒙和倡议活动，推动难病患者的社会参与。 网址：https://ryoiku.org/