4月11日是「世界帕金森病日」。 这是一个在全球呼吁对帕金森病理解和支持的日子。 Peer Harmony株式会社(总公司:东京都练马区,代表取缔役社长:深井祐太)配合世界帕金森病日,将于2026年4月9日公开「帕金森病讲座导航」(https://parkinson-navi.jp/),这是一个可以从全国各地汇集和搜索帕金森病相关讲座、研讨会和患者活动信息的网站。 日本国内的帕金森病患者约有28.9万人*,若包含同住家属,估计超过50万人。 各地医疗机构和患者团体虽然举办了针对患者的学习会,但信息是个别发布的,存在信息未能充分传达给患者和家属的课题。 通过参与讲座,可以扩大对疾病的理解和治疗选择,并与面对相同疾病的同伴创建联系。本网站是一个活动信息平台,旨在让全国的帕金森病患者和家属不错过这些机会。 *根据厚生劳动省「患者调查」(令和2年)。报告显示接受治疗的患者人数约为28.9万人。 设立背景 帕金森病患者「信息未能传达」的声音 帕金森病是一种进行性神经疾病,对治疗和复健的最新信息需求极高,但由于地区医疗差距和信息发布分散,长期以来一直存在「信息未能充分传达」的问题。 本公司与特定非营利活动法人Control PD共同实施的「帕金森病患者讲座需求实态调查」(2026年1月实施,269名受访者)中,除了身体移动困难外,约有20%的受访者表示「根本没有看到讲座信息」,再次确认了信息获取方面的课题。 ※调查详情请参阅以下新闻稿。 https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000005.000123316.html 此外,社群媒体和患者社群在获取讲座信息的途径中占据主导地位,这表明需要一种不依赖传统医院公告或邮寄的新信息流通机制。 另一方面,医疗人员也认为促进帕金森病患者及其家属对疾病的理解非常重要,并在各地提供讲座和研讨会。然而,由于举办地点、形式、时间以及广告限制,他们面临着无法充分接触到希望传达信息的患者和家属的课题。 患者和家属的「学习意愿」与医疗人员的「传达意愿」。这两种需求未能结合,导致许多机会被埋没。「帕金森病讲座导航」正是为了解决这种不匹配而诞生的。 「帕金森病讲座导航」服务概述 通过参与讲座,可以扩大对疾病的理解和治疗选择,并与面对相同疾病的同伴创建联系。本网站是一个活动信息平台,旨在让全国的帕金森病患者和家属不错过这些机会。 查看帕金森病讲座导航