本活动针对的是一种诊断率异常低，仅有10%，且医师认知度也不高的罕见疾病。 日本HHT研究会将分享关于欧斯勒氏症（HHT）的最新学术见解与研究，而特定非营利活动法人日本欧斯勒氏症病友会则将分享患者在日常生活中培养的实践经验与自我照护方法，目的是加深患者、家属、医疗人员及研究人员之间的相互理解与合作，并促进交流。 ■ 活动举办的背景与意义 欧斯勒氏症是指定罕见疾病第227号，以反复流鼻血为征兆，同时会在肺部、肝脏、脑部等全身器官产生血管畸形。 若未能进行适当的诊断与追踪，可能会引发脑脓疡、菌血症・败血症、重度贫血、肝性肺高压等危及生命的严重并发症。 因此，早期发现与正确的信息分享，以及纳入患者视角的医疗、研究与社会制度的合作是不可或缺的。本活动旨在成为一个重要的平台，以患者与公众参与（PPI）的视角为内核，探讨并分享解决这些课题的具体方向。 ■ 举办概要（TOKYO2026） 活动名称：日本欧斯勒氏症病友会 × 日本HHT研究会 联合举办活动（TOKYO2026） 日期：2026年7月11日（六） 地点：东京大学医科学研究所 主办：日本HHT研究会（HHTJAPAN）会长 秋山武纪 特定非营利活动法人 日本欧斯勒氏症病友会 理事长 村上匡寛 ※各会的议程将于不同会议室举行。 报名方式：请通过官方网站的报名表单进行报名。 ■ 主要营运体制与预定登台者 日本HHT研究会（HHTJAPAN） - 大会长：森崎裕子 医师（榊原纪念医院 临床遗传科） - 副会长：太田贵裕 医师（东京都立多摩综合医疗中心） - 干事：森崎隆幸 医师（东京大学医科学研究所） 特定非营利活动法人 日本欧斯勒氏症病友会 - 理事长：村上匡寛 - 关东分部长：松冈升 ■ 议程的两大支柱 ① 日本HHT研究会带来的学术・医疗视角 日本HHT研究会将以围绕欧斯勒氏症的医疗、研究及患者支持的未来愿景为主题，探讨最新的研究动向与临床现场面临的课题。 重视患者与公众参与（PPI），并探索多职种、多领域合作的罕见疾病对策新模式。 ② 日本欧斯勒氏症病友会带来的实践支持与交流 病友会的部分，将以能直接提升患者与家属生活品质（QOL）的内容为中心来构成。