特定非营利活动法人 日本奥斯勒病患者会（秘书处：大阪，理事长：村上匡寛）旨在通过学习与交流，加深对奥斯勒病（遗传性出血性毛细血管扩张症：HHT）的理解，并链接患者、家属以及包括医师、护理师在内的医疗从业人员。 ## ■ 举办背景：诊断率仅10%，不为人知的指定难治之症「奥斯勒病」的现状 奥斯勒病（HHT）是一种以反复流鼻血为主要症状，会在肺、肝、脑等全身器官引发血管畸形的指定难治之症（告知编号227）。 目前，日本国内的诊断率仅约10%，极为低下，许多案例未能获得正确诊断，遭到误诊或被忽视。若未进行适当的追踪治疗，可能引发脑脓疡、肺栓塞、重度贫血等危及生命的严重并发症。 由于是罕见疾病，即便在医疗现场也未必有充分的认知，患者常面临「应至何处就医」、「日常生活中应如何自我照护」等信息不足与孤立感的课题。 ## ■ 加强与资深医师的合作 本次交流会接续2025年的活动。此次我们邀请到日本HHT研究会（HHT JAPAN）的成员，大阪市立综合医疗中心脑神经外科的石黑友也医师作为嘉宾。 这将是资深医师分享最新见解，以及医疗人员与当事人直接对话的宝贵机会。同时，我们也旨在加强地区的医疗合作，并进一步扩大支持网络。 ■ 活动概要 名称： 日本奥斯勒病患者会「2026 IN 大阪」 日期： 2026年7月5日（日） 地点： J:COM中央区民中心 地址： 〒541-8518 大阪市中央区久太郎町1-2-27 内容： 患者、家属、医疗人员的交流会，以及熟悉奥斯勒病的医师演讲 嘉宾： 大阪市立综合医疗中心 奥斯勒病门诊（脑神经外科） 石黑友也医师 主办： 特定非营利活动法人 日本奥斯勒病患者会 补助： 本事业由「第14期 田边三菱制药 手之伴侣伙伴计划」补助实施。 本活动旨在加深对奥斯勒病（遗传性出血性毛细血管扩张症：HHT）的理解，并作为患者、家属及相关人士安心交流、共享信息的机会。名额为17名，采先到先得制，请至官方网站报名。