NPO法人Heart Kids Japan(所在地:千叶县千叶市,代表理事:杉本 晃一)获得公益财团法人千叶WA地区营造基金所营运的「事业指定助成计划2025」采纳,于2026年2月25日起启动了为居家疗养儿童免费提供血氧机的捐款募集项目(群众募资)。 事业启动1年来已累积157件租借实绩,突显了超乎预期的迫切需求,因此为了进一步扩充租借体制,正正式呼吁各界提供支持。 作为对增进公益法人的捐款,个人或法人皆可享有税制上的优惠措施。 出院后袭击家属的「看不见的不安」与制度之墙 陪伴出院后在家中看顾孩子的家长的不安 先天性心脏病是一种出生率约百分之一的小儿疾病。尽管医疗技术的进步拯救了许多生命,但支持出院后生活的机制却不够充分。 特别是在重症病例中,家庭中有许多需要注意的事项,例如体重增加不良和感染风险等,对于发绀性心脏病的儿童来说,「血氧饱和度」的测量是不可或缺的。 然而,婴幼儿专用的血氧机探头价格昂贵,在一般的家电量贩店难以取得。在没有公共的购买或租借支持制度下,存在着许多「明明知道需要却买不起」的家庭,在出院后医疗支持减少的瞬间,父母只能独自面对不安。 事业启动1年。157件实绩所显示的「制度空白」 自2025年2月开始免费租借事业以来约1年,年间进行了157件租借。 NPO法人Heart Kids Japan调查(依据2025年2月至2026年2月的利用实绩) 用户以0岁儿童为中心(约65%):出院后不久的出生后0到3个月的需求最为突出。 最多疾病为先天性心脏病(约36%):其次是呼吸系统疾病,以及有早产或NICU经验的家庭的申请也很多,显示出「虽然没有诊断名称但仍感到不安」的潜在需求。 现实情况突显出,从离开NICU(新生儿加护病房)回到家的那一天起,父母就必须独自守护孩子的状况。 来自家属的心声:「只要在手边就能安心入睡」 使用过该服务的家属的话语,诉说了本事业的意义。 「能够判断是否该去挂急诊」(0岁儿的家长) 女儿虽然已经10个月大,但却是个在家待不到3个月的孩子。有了血氧机来判断是否该去挂急诊,真的帮了大忙。 「得了肺炎,才意识到它的重要性」(1岁儿的家长) 我的印象是小儿科诊所很少会帮忙测量。当女儿得了肺炎时,我才第一次意识到血氧机的重要性。 「虽然没看到呼吸中止,但有了安心感」(0岁儿的家长) 实际上并没有使用,但拥有的本身就给了我们安心感。衷心感谢所有给予支持的人。 与「可以使用并确认数值」的回馈一样多的是,「只要在手边就能安心入睡」的声音。血氧机确实为出院后的家庭发挥了「另一双眼睛」的作用。 迈向全社会共同支持心脏病儿童的机制 将海外所见的「社会支持医疗」带回日本 代表理事杉本晃一曾在澳洲、加拿大担任小儿心脏外科医师约6年。在当地,通过募集市民捐款,由「全社会共同支持」心脏病儿童及其家属的机制已经扎根。希望能将这个机制也在日本创建起来的想法,促成了本法人的设立。 本事业是填补医疗制度缺口的举措。这是一个为了创建让完成手术的儿童和家属能够「在社区中安心生活下去的社会」基础的项目。 启动1个月已获得10位人士的支持。为了进一步扩大影响 自2月底项目启动以来约1个月。我们已经收到了来自10位人士的共鸣和温暖的支持,支持的圈子正稳步开始扩大。 目前的目标是将每月平均20至30台的租借量倍增至每月40至60台。为了能将设备送到所有需要的家庭,我们仍然需要大家的力量。约3万日圆的捐款,就能为一个家庭送上设备和「安心」。 对本项目的捐款由于是通过「公益财团法人千叶WA地区营造基金」进行,因此适用税制上的优惠措施(捐款扣除)。