认定NPO法人 健康与疾病的叙事 DIPEx Japan（理事长：中山健夫 秘书处：东京都中央区）于此公开了第12个项目「心衰竭的叙事」。https://www.dipex-j.org/heart-failure/ 心衰竭的叙事访谈中的「生活」饮食与水分摄取・活动。心衰竭是指，因各种原因导致心脏功能逐渐下降的病态，若病情进展，会发生呼吸困难或水肿等症状，对生活造成影响。「心衰竭的叙事」中，刊载了从20多岁到90多岁患有心衰竭的当事人33名（女性13名・男性20名）以及50多岁到60多岁的家属3名，通过访谈讲述的经验谈。（部分主题目前正在准备中）内容以本人访谈的影像、语音、文章形式，将超过150则的叙事，分类为「什么是心衰竭」、「治疗」、「生活」这三个叙事主题，并分为12个主题进行收录。首先在「什么是心衰竭」中，在循环器内科医师篭岛充医师对病态的说明之后，收集了关于「症状的开始」、「心衰竭与压力」、「心衰竭的原因（准备中）」的叙事。「治疗」则分为「药物疗法」、「心脏节律器」、「导管治疗（准备中）」、「加护病房（ICU）的经验」、「与医疗人员的交互」的叙事进行收录。特别是项目较多的「生活」部分，涵盖了「饮食与水分摄取・活动」、「与工作的关联（工作与心脏病发作、重返职场、工作态度的转变、疾病的揭露与咨询、职场人际关系、离职・转职）」、「经济影响（治疗费负担、因工作变动导致收入减少、对工作影响不大、经济上的负担）」、「公务制度・社会资源的运用（医疗费补助制度、生活费补助制度、身心障碍手册）」、「结婚・生育」等多个面向。■ 来自访谈协力者的叙事 ◇ 出差期间因严重感冒导致肺部疼痛，回国就医后立即住院。在此之前没有感觉到任何异常症状。（心衰竭、心肌梗塞、糖尿病・50多岁・男性）◇ 心脏疾病是看不见的。心肌梗塞治疗后，虽然重返职场，但因为可以说「很累」，所以会尽量将明天要做的事今天完成。（心肌梗塞・50多岁・男性）◇ 虽然因为服药而身体状况良好，能够过着健康的生活，但同时也感受到服药意味着生病这种两难的处境。（二尖瓣闭锁不全、郁血性心衰竭・60多岁・男性）◇ 我会测量运动程度来判断脉搏，并准备了几个衡量标准，例如「这种程度的劳累对应到什么程度」，以此作为活动的参考。只准备一个是不够的，对我来说需要准备三个标准。（心肌梗塞・50多岁・男性）◇ 在加护病房里，我听到隔着布帘传来的婴儿响亮的哭声，感受到生命的力量。我也觉得自己必须努力。（感染性心内膜炎、二尖瓣闭锁不全、瓣膜成形术后、心包填塞・40多岁・女性）◇ 装设了能在心室颤动发生时立即启动电击的心脏去颤器（ICD）。8年内启动过一次，当时的冲击力之大，眼镜都飞了起来。（急性心肌梗塞、心室颤动・70多岁・男性）◇ 手术后心脏状况没有特别改变，因此接受了不孕治疗并成功怀孕。然而，怀孕期间二尖瓣附着了细菌并发生逆流，当时被告知如果放弃孩子，必须在几天内决定，考量到对周遭的影响和自己的身体状况，我做了一个艰难的决定。（心室中隔缺损症、主动脉瓣闭锁不全、二尖瓣闭锁不全・40多岁・女性）■ 「心衰竭的叙事」项目负责人的心声（射场典子）我遇到了各种各样的叙事，从对心衰竭这种难以捉摸的病态、植入心脏节律器等「医疗器材」的困惑，到对饮食、工作等日常生活造成的影响，乃至于结婚、生育等人生重要决策。这个项目最初是作为评估循环器疾病末期缓和医疗品质的研究事业的一部分委托项目，对4位患者进行了访谈。然而，由于希望珍视这4位患者的叙事，我与旧识谷口珠美女士（当时为山梨大学教授）合作，获得了科研经费*，并于2018年启动了这个项目。历经新冠疫情以及我自身身体不适的影响而中断，在DIPEx内部协力体系也逐步完善后，从访谈结束的4年后，项目几乎全部公开。「心衰竭的叙事」能够传达给当事人、家属以及医疗从业人员，并分享罹患心脏疾病的经验，希望能有所帮助。*科学研究费补助金的简称。是一种旨在促进所有领域、所有「学术研究」发展的「竞争性研究经费」，用于补助独创性、先驱性的研究。（日本学术振兴会）■ 项目成员（◎负责人及共同担当者）◎射场典子 浅野泰世 森田夏実 佐藤（佐久间）りか（DIPEx Japan） 鹰田佳典（日本赤十字看护大学埼玉护理学部）■ 「心衰竭的叙事」研究补助金1. 平成29-30年度AMED（日本医疗研究开发机构）「基于高品质客观指针分析（预后预测模型）的循环器疾病患者末期缓和医疗品质评估与教育计划建构」（研究代表者：圣路加国际医院循环器内科水野笃医师，课题编号18ek0210072h0003）委托事业2. 平成30-令和4年度科学研究费补助金（基盘C）「通过患者参与建构以提升心衰竭患者与家属QOL为目标的叙事教材」（研究代表者：山梨大学 射场典子，JP18K10308）【特定非营利活动法人「健康与疾病的叙事 DI