中央消息 （中央社记者 陈婕翎 台北19日电）台湾近万名发炎性肠道疾病，含克隆氏症与溃疡性结肠炎患者，多为20至40岁社会中坚份子，因现行健保规范面临中断治疗与反复切肠危机，医界吁重新查看健保给付，争取医疗平权。 今天是「世界发炎性肠道疾病日（World IBD Day）」，台湾肠保健康协会通过新闻稿公布最新2026年IBD病友现况调查，发现高达84.1%病友极度担忧疾病引发肠狭窄或罹癌等长期并发症；64.4%因疾病突然复发的不可预测性，深感压力与情绪低落。 调查显示，51.8%病友常因「必须立刻上厕所」急迫感而感到焦虑，49%病友坦言，疾病本身或传统药物，如类固醇带来的外观改变，已严重影响并打击自信心；高达82.4% 病友充分了解「内外双控、黏膜愈合」等深度缓解治疗目标，期盼能拥有稳定、不中断的医疗支持。 「这种发炎像闷烧的火」，亚东医院高端内视镜科主任钟承轩指出，IBD是自体免疫疾病，治疗不能只看不拉肚子，即使临床症状缓解者，内视镜仍有4成左右还有黏膜发炎或溃疡现象。国际公认治疗目标是追求内外双控的深度缓解，除外显症状消除，更要达成内视镜黏膜完全愈合。 钟承轩强调，唯有内外兼顾，才能真正扑灭体内火苗、阻断疾病进程。在迈向深度缓解的路上，台湾现行健保给付规范却设下重重关卡，中重度病患在申请生物制剂等高端药物前，必须先经历长达6个月传统药物，如类固醇、免疫调节剂等治疗。「这半年对许多病友来说是非常难熬的。」 临床更担忧的是治疗中断的危机，钟承轩说，病情稳定的病友，面临现行健保给付规范下的停药困境，但现在的稳定很可能只是「暂时平衡」，被迫停药后，高达20至40%病友会在半年至1年内复发，且反复发炎与急性发作交替，极易导致肠道狭窄、廔管，最终走向再次切肠的手术台。 停药后重新用药，易产生抗体导致药效全失，让未来治疗武器越来越少。台湾肠保健康协会理事长陈冠仰指出，中断治疗或限制换药似乎替健保省了药费，但这其实会引发更大的隐形负担，病患一旦复发，恐频繁进出急诊、长天数的住院照护，甚至需动用庞大昂贵的外科手术资源。 陈冠仰倡议「治疗不中断」，盼健保重新查看给付规定，争取IBD医疗平权，让治疗接轨国际，呼吁政府终结停药的恐惧，IBD好发于20至40岁的社会中坚份子，常因此被迫反复发病，不仅出门要随身带多件内裤，在公司频繁跑厕所还被误以为偷懒，最终被迫放弃工作。（编辑：李亨山）1150519