我们致力于扩大在线社群的规模，让在日常生活中难以创建联系的脱发（Hair Loss）儿童们，也能在这里遇见可以作为榜样的对象。 ■ 新闻稿发布背景 据估计，日本国内约有 125 万至 250 万人面临某种程度的脱发（Hair Loss）症状。其原因多种多样，包括圆形秃（斑秃）、拔毛症、先天性乏毛症，以及因治疗副作用所引起的脱发等。然而，由于这些症状被认为不会直接危及生命，因此社会上的认知度较低，目前的现状是，许多的当事人及其家属都是在孤独的处境中，持续不断地寻找着相关信息。 ASPJ 成立于 2020 年 9 月，并于 2021 年 9 月正式成为 NPO 法人（特定非营利活动法人）。我们以「打造一个让脱发不再成为障碍的社会」为愿景，展开了广泛的活动，包括举办交流会、前往教育现场演讲，以及举办各种启发活动等。至今累计参与人数已超过 10,000 名，我们始终将营运社群以防止当事人与家属陷入孤立，作为我们活动的内核重点。 2023 年 9 月在涩谷举行的脱发启发游行。不论是没有头发的人还是有头发的人，大约有 300 名群众共襄盛举。 ■ 开设的经过与目的 ASPJ 目前营运着一个以患有圆形秃、拔毛症等各种脱发症状儿童的家长为内核的 LINE 群组，参与者已经超过 120 名。此外，我们每天也会通过 Instagram 的直接消息（DM）收到许多的个别咨询，这让我们深切体会到，全国各地有许多人都非常需要相关的信息与支持。 然而，LINE 群组在结构上有其极限。例如：加入群组的手续繁杂，需要花费时间才能成功创建联系；重要的信息与经验谈很容易被洗版，事后要回顾非常困难；别人鼓起勇气分享的宝贵经验与智能，无法有效地累积在社群之中。 为了解决这些课题，并实现将某人的经验传承给下一个人的「知识累积」，以及「超越世代的同侪支持（Peer Support）」，我们决定在这次进行向 Discord 平台的转移与扩张。 ■ 选择 Discord 的理由 Discord 是一个能在不暴露个人身份的情况下，保护隐私并让用户安心参与的平台。其邀请手续简便，能在需要时立即创建联系；频道可依主题进行分类，方便事后搜索与参考信息；并且可以设立从儿童到 40 岁以上各年龄层的专属频道，这样的设计更容易让人遇见有着相同烦恼的伙伴。我们认为这些特性，最符合 ASPJ 所追求的社群理想型态。 另外，目前的 LINE 群组仍会照常持续营运。 Discord 则是作为其发展与延伸的型态，旨在提供一个更加丰富多元的交流与联系场所。 脱发虽然是任何人都可能发生的症状，但由于当事人通常会使用假发，因此一直存在着当事人之间难以互相交流联系的课题。 ■ 社群的主要构成与目的 在本社群中，我们针对不同的症状、地区、世代及目的设立了专属频道，这样的设计能让符合各自需求的联系得以自然产生。 在依症状分类的频道中，我们设立了针对圆形秃、拔毛症、先天性乏毛症／缩毛症、以及因抗癌药物等治疗副作用造成的脱发等，依据不同症状划分的交流空间。正因为是拥有相同症状的伙伴，大家才能安心地在此分享彼此才能体会的烦恼、经验与信息。 在地区频道方面，我们设置了日本国内 6 个区块 （北海道／东北／关东／中部・北陆・甲信越／关西・中国・四国／九州・冲绳）以及海外 3 个频道（亚洲／北美／欧洲・其他），这些频道可以灵活应用于与邻近伙伴的实体交流，或是用来发起茶会等聚会活动。 在依世代与烦恼分类的频道中，我们为 10 几岁的学生、20 至 30 多岁的青年、以及 40 岁以上的族群，分别准备了应对其特有烦恼的主题。无论是初次使用假发、向学校咨询的方法、公开坦白（Coming out）、治疗的过程、职场与恋爱问题、还是对未来的强烈不安等，这里提供了一个能根据不同人生阶段，互相分享真实经验的绝佳场所。 此外，除了文本咨询外，我们还设置了能轻松用语音交流的语音频道。通过提供一个可以像闲聊般轻松对话的空间，我们希望能满足那些「虽然不到需要写成长篇大论的程度，但还是很想找个人说说话」的心情与需求。 这个社群的内核在于「同侪支持（Peer Support）」。拥有相同经验的伙伴所说的话，有时能以不同于专家的形式，更深刻地触动人心。前辈当事人的宝贵经验，将能成为正在烦恼的人们的坚强后盾。我们致力于跨越症状、世代与地区的界线，培育并推动这种知识与经验的正向循环。 为了将来能提供脱发儿童关于假发的咨询服务，我们也致力于以具包容性的形式营运，期盼能邀请各位美容师以及假发相关企业的人士一同参与。 ASPJ 亦为有头发的家属们，提供了实际试戴并体验假发的机会。 ■ 脱发社群（Hair Loss Community）参加手册 https://docs.google.com/presentation/d/1VI5X-Yr8UirQlDm72h