古特株式会社(总部:东京都千代田区,代表董事:宫﨑拓郎),经营着日本最大规模的炎症性肠病(IBD,如溃疡性结肠炎和克罗恩病)患者在线社群「G社群」,将参与2026年5月17日(周日)举行的「WORLD IBD DAY 2026日本点灯活动」。当天,东京铁塔将首次为IBD宣导亮起「紫色」灯光,此为日本首例。本公司将通过参与这项历史性活动中的官方座谈会和举办病友交流会,扩大对疾病的理解和支持的网络。此外,作为与医疗信息媒体「Medical Tribune」的合作企划,我们将刊登以诊断延迟、地区合作和最新营养管理为主题的网络内容,以期弥合医疗现场与病患心理之间的鸿沟。 ■ 背景:日本42万人面临的「无形之墙」与孤独 IBD是一种病因不明的消化道炎症性难病。日本国内患者人数约为42万人(※1),且呈现持续增加的趋势,特别是10多岁至20多岁的年轻族群发病率显著。 IBD患者尽管面临腹泻、血便、腹痛等严重症状,但由于疾病在外观上不易察觉,属于「隐形疾病」,因此难以获得周围人的理解。 ■ 项目(1):【活动】G社群交流会 & 参与官方座谈会 在「WORLD IBD DAY 2026日本点灯活动」的官方活动中,本公司代表宫﨑及病友工作人员将参与以下座谈会。 - 13:00 〜 13:30:座谈会「关于儿童IBD」 - 本公司病友工作人员将发言。作为IBD患者,他们将分享儿童期和学龄期所面临的烦恼,以及希望社会了解的现实。 - 13:50 〜 14:20:G社群交流会in东京铁塔(IBD病友交流会) - 地点:东京铁塔FOOT TOWN B1F「Tower Hall」 - 内容:在线链接的伙伴们面对面交流的实际场合。 - 对象:IBD患者、家属 - 交流会主题:设置「饮食技巧」、「就业与职涯」、「儿童及转衔期医疗(自立)」三个桌次,由专家和病友们进行轻松的问答与信息交流。 - 事前报名表单:https://forms.gle/iFFjPNDpHQmoEPk96 - *事前报名者预计将获赠对肠胃友善的点心和原创周边商品。当天未事前报名也可参加。 - 15:10 〜 15:55:「一同思考最新营养学・肠道科学!」 - 本公司代表宫﨑(美国注册营养师)将发言。他将从专家的角度,讲解支持QOL的最新营养管理和饮食方式。 ■ 活动概要(整体) 活动名称:WORLD IBD DAY 2026日本点灯活动 日期:2026年5月17日(周日)11:00 〜 20:00 主办:一般社团法人健康之路 合办:一般社团法人日本炎症性肠道疾病学会(JSIBD) 官方网站:https://world-ibd-day0519-event.site/ ■ 项目(2):【网络企划】Medical Tribune共同制作内容 发布专业知识,弥合医疗从业人员与患者之间的「信息鸿沟」 我们将与医疗信息媒体的领导者Medical Tribune合作,多次发布视频和文章内容。 - 诊断前的「空白期」— 从患者心理学习早期介入的重要性:与IBD专科医生和患者一同,可视化导致就医犹豫的「羞耻心」和「信息不足」等心理障碍,并宣导早期就医的重要性。 - 不再孤立的地区合作 — 多专业链接IBD诊疗体系:介绍全国各地先进的合作案例,展示社区共同支持患者的模式。 - 支持QOL的饮食・营养管理 — 最新方法:本公司代表宫﨑将以易于理解的方式,向医疗从业人员和患者双方讲解美国胃肠病学会(AGA)的最新证据。 ■ 古特株式会社 代表董事 宫﨑拓郎的评论 「许多IBD患者因日常生活受限及顾虑周遭眼光,常难以『活出自我』。通过本次东京铁塔的交流会以及与Medical Tribune的合作企划,我们希望能让他们感受到同理的伙伴与社会的链接。期待当天与各位相见。」 ■ 关于Medical Tribune株式会社 196