连耳鼻喉科医师都不认识的听力障碍——罕见病「前庭水管扩大症・Pendred症候群」患者协会「ZENPE」成立一周年，全力挑战消除「三大缺失」

常見問題

Q: ZENPEとはどのような団体ですか？

A: NPO法人前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会の略称です。希少疾患である前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者家族を支持し、认知拡大や医疗环境整备を行う団体です。

Q: 前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群とはどのような疾患ですか？

A: 内耳の奇形により、进行性の难聴やめまいなどを伴うことがある遗伝性の希少疾患です。専门医が少なく、诊断までに长期间を要したり医疗迷子になる患者がいます。

Q: ZENPEが掲げる「3つのゼロ」とは何ですか？

A: 「情报ゼロ（正しい疾患情报の不足）」「治疗法・治疗薬ゼロ（根治薬の不在）」「指定难病・小慢认定ゼロ（医疗费助成対象外）」の3つを解消することを目指しています。

Q: ZENPEの设立2年目の活动目标は？

A: 全国医疗ネットワークを构筑し诊疗可能な医师・病院をリスト化すること、および同じ疾患を持つ当事者・家族が孤立しないコミュニティを拡大することに注力します。

Q: ZENPEの代表は谁ですか？

A: 大岛美和氏です。2025年5月に设立し、活动を続けています。