難病者の社会参加・就労問題に取り組む NPO法人両育わーるど（所在地：東京都渋谷区、理事長：重光喬之）が運営母体の「難病者の社会参加を考える研究会」は、本年7月14日（火）に、東京文京区の順天堂大学において、企業の経営層や人事担当者向けに【RDワーカーフォーラム2026「難病と働くをひらく」～誰もが働きやすい社会へ～】を開催します。 難病とともに働いている・働こうとしている人＝「RDワーカー」。RDワーカーのリアルな声と企業の実践から、これからの働き方と組織づくりを考えるフォーラムです。当事者・企業・支援者がともに集い、「働けるのに働けない」を変える具体的なヒントを共有します。 開催趣旨 「体調に波はあるが、時間帯を調整すれば働ける」「仕事はできるのに、任せてもらえない」、こうした声が、難病とともに働く人たちから多く寄せられています。 一方で企業側も、「どう配慮すればよいのかわからない」「働き続けてもらえるのだろうか」といった不安を抱えています。 医療の進歩により難病とともに働く人は増えていますが、その多くが「働く意欲と能力がありながら、十分に活躍できていない」という状況にあります。こうした現状に対して、難病とともに働いている人、働こうとしている人を「RDワーカー（Rare Disease Worker）」という言葉で捉え直していくことが、本フォーラムの目的です。 RDワーカーは、適切な環境や対話があれば力を発揮し多様な働き方を前提としたこれからの組織づくりに、新たな視点をもたらす存在です。当事者・企業・支援者など多様な立場の参加者が、それぞれの経験や視点を持ち寄り「ともに働く」あり方を考え、アクションを起こす具体的なアイデアを持ち帰る場です。 Ⅰ. フォーラム概要 名 称：RDワーカーフォーラム2026「難病と働くをひらく」～誰もが働きやすい社会へ～ 開催日：2026年7月14日（火） 開催時間：①本フォーラム 14:30 -17:40 ②交流会 18:00-19:00 会 場：順天堂大学 本郷・お茶の水キャンパス 7号館（東京都文京区本郷） 実施形態：リアル開催 主な対象：企業の経営層・人事担当者、就労支援関係者、難病者、支援者 共 催：難病者の社会参加を考える研究会（運営：NPO法人両育わーるど） 一般社団法人 難病治療開発機構 協 賛：一般財団法人日本社会支援財団、テクノツール株式会社 協 力：患医ねっと、コクヨ株式会社、コクヨKハート株式会社、株式会社ゼネラルパートナ ーズ、株式会社Box Japan、特定非営利活動法人目黒障害者就労支援センター 後 援：欧州製薬団体連合会（EFPIA Japan）、日本製薬工業協会、一般社団法人日本難病・ 疾病団体協議会、米国研究製薬工業協会 助 成：一般社団法人新時代戦略研究所、公益財団法人キリン福祉財団 Ⅱ. プログラム 13:30 ：展示スペース開場 （地下1階）-RDワーカー事例パネルの展示- 14:00 ：メインフォーラム開場（13階） 14:30 ：本プログラム 開会 14:45 ：1.基調講演「働き方の未来とRDワーカーの可能性」 青野慶久氏 サイボウズ株式会社 代表取締役社長 15:05 ：2.実践企業によるRDワーカー事例紹介（難病社員＋同僚） 株式会社セールスフォース・ジャパン、株式会社ゼネラルパートナーズ、株式会社電通九州 15:50 ：休憩・各会場への移動 16:05 ：各会場でパラレル・セッション開始 3. ビジネスリーダー・トーク 4. 人事担当者セッション 5. 政策立案・社会デザイン・医療現場の視点でのパネルディスカッション 6. 支援ツール開発企業によるテクノロジーと難病の現状 7. RDワーカー事例ツアー 8. RDワーカー 雇用・就労個別相談コーナー（企業・当事者向け） 9. はたらくを一緒に考える対話ラウンジ 17:30 ：閉会 18:00：交流会（19:00まで） ※詳細情報はこちら：https://260714rdworker.peatix.com/view 【「RDワーカー」とは？】 昨今、医療の進歩により、働ける難病者が増えています。しかし、社会的な認知・受容が進んでいません。700万人の難病者が制度のはざまで孤立しており、急激な労働力不足でありながら、働く意欲も力もある難病者が水面下に眠っています。誰もが働きやすい職場環境や新しい社会の価値が求められています。 RDワーカーとは、Rare Disease Worker の略です。「RD」は、2008年からスウェーデンで始まったRDD（Rare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日：2月最終日)に由来しています。Rare Diseaseは英語では「希少疾患」を指しますが、私