オスラー病（HHT）：希少疾患227をめぐる医療・研究・患者の連携を東京から日本オスラー病患者会 × 日本HHT研究会共同イベント「TOKYO2026」を開催

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日本HHT研究会と日本オスラー病患者会が、2026年7月11日に東京大学医科学研究所で希少疾患「オスラー病」の共同イベント「TOKYO2026」を開催。

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日本HHT研究会と日本オスラー病患者会が、2026年7月11日に東京大学医科学研究所で希少疾患「オスラー病」の共同イベント「TOKYO2026」を開催。

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Source: https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000016.000143255.html | Date: Date unavailable

本イベントは、診断率が10％と異常に低い医師に認知度が低い希少疾患です。 日本HHT研究会ではオスラー病（HHT）に関する 最新の学術的知見 と研究、特定非営利活動法人日本オスラー病患者会では患者が日常生活の中で培ってきた 実践的な経験・セルフケア を共有し、患者・家族・医療者・研究者の相互理解と連携を深めることと交流を目的としています。 ■ イベント開催の背景と意義 オスラー病は、くり返す鼻出血をサインとする一方で、肺・肝臓・脳など全身に血管奇形を生じる指定難病227です。 適切な診断やフォローがなされない場合、 脳膿瘍、菌血症・敗血症、重度貧血、肝性肺高血圧症 など、生命に関わる重篤な合併症を引き起こす可能性があります。 そのため、 早期発見と正確な情報共有、そして患者視点を取り入れた医療・研究・社会制度の連携 が不可欠です。本イベントは、こうした課題に対し、患者・市民参画（PPI）の視点を軸に、具体的な解決の方向性を議論・共有する重要なプラットフォームとなることを目指しています。 ■ 開催概要（TOKYO2026） イベント名 ：日本オスラー病患者会 × 日本HHT研究会 共同開催イベント（TOKYO2026） 日時 ：2026年7月11日（土） 会場 ：東京大学医科学研究所 開催 ：日本HHT研究会（HHTJAPAN）会長 秋山武紀 特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会 理事長 村上匡寛 ※各会は別室で行われます。 参加申込 ： ホームページ参加フォーム から申し込みください ■ 主な運営体制・登壇予定者日本HHT研究会（HHTJAPAN） 大会長：森崎 裕子 先生（榊原記念病院 臨床遺伝科） 副会長：太田 貴裕 先生（東京都立多摩総合医療センター） 役員 ：森崎 隆幸 先生（東京大学医科学研究所） 特定非営利活動法人 日本オスラー病患者会 理事長：村上 匡寛 関東支部長：松岡 昇 ■ プログラムの2つの柱 ① 日本HHT研究会による学術・医療の視点 日本HHT研究会では、オスラー病を取り巻く 医療・研究・患者支援の将来像 をテーマに、最新の研究動向や臨床現場の課題について議論します。 患者・市民参画（PPI）を重視し、多職種・多分野が連携する新たな希少疾患対策のあり方を探ります。 ② 日本オスラー病患者会による実践的支援と交流 患者会パートでは、患者と家族のQOL向上に直結する内容を中心に構成します。 実践的な情報提供 患者会理事長が自身の長年の経験をもとに開発した、 鼻出血の止血法 や 日常生活における注意点 について具体的に解説します。 患者交流会 患者・家族同士が直接対話し、悩みや工夫、情報を共有できる交流会をプログラムの中心に据えています。 ■ オスラー病（HHT）とは オスラー病は、正式名称を遺伝性出血性毛細血管拡張症（Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia：HHT）といい、全身に血管異常を生じる遺伝性の希少疾患です。 主な特徴 家族性（遺伝） くり返す鼻出血 皮膚や粘膜の毛細血管拡張 肺・脳・肝臓などの動静脈瘻 放置した場合のリスク 脳膿瘍 菌血症・敗血症 慢性貧血 肝性肺高血圧症 偏頭痛・その他の全身症状 早期診断と適切な管理により、多くの合併症は予防・軽減が可能性があります。 ■ 日本オスラー病患者会の継続的な取り組み 日本オスラー病患者会では、15年以上の活動実績がありイベント開催にとどまらず、以下のような活動を通じて患者・家族を支援しています。 公式ウェブサイトでの情報発信 セルフチェックシステム・症状別ケア、各臓器の合併症、遺伝子検査、医師向け情報、生活上の工夫などを体系的に提供。 オンラインコミュニティ（LINEオープンチャット） 会員外も参加可能。患者・家族・医療関係者の情報交換と相互支援の場。 本年度も全国各地での学習交流会開催予定 北海道札幌、東京、大阪・広島、福岡など、地域に根ざした活動を継続。 相談窓口の設置 TEL：050-3395-3927 E-mail：info@hht.jpn.com 本イベント「TOKYO2026」は、希少疾患であっても「患者が孤立しない社会」「患者の声が医療と研究に反映される仕組み」を実現するための一歩です。 患者・ご家族の皆さまのご参加を、心よりお待ちしております。

オスラー病（HHT）：希少疾患227をめぐる医療・研究・患者の連携を東京から日本オスラー病患者会 × 日本HHT研究会共同イベント「TOKYO2026」を開催

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