オスラー病（HHT）とはどのような特徴を持つ疾患ですか？

正式名称を遺伝性出血性毛細血管拡張症といい、全身に血管異常を生じ、家族性（遺伝）やくり返す鼻出血、皮膚や粘膜の毛細血管拡張、肺や脳や肝臓などの動静脈瘻を主な特徴とする指定難病227です。

オスラー病を適切な診断やフォローを行わず放置した場合、どのような合併症を引き起こす可能性がありますか？

脳膿瘍や菌血症・敗血症、重度貧血（慢性貧血）、肝性肺高血圧症、偏頭痛などの生命に関わる重篤な合併症や全身症状を引き起こす可能性があります。

共同開催イベント「TOKYO2026」はいつ、どこで開催されますか？

2026年7月11日（土）に、東京大学医科学研究所を会場として開催される予定です。

日本オスラー病患者会のパートでは、どのような実践的な内容が提供されますか？

患者会理事長が長年の経験をもとに開発した鼻出血の止血法や日常生活における注意点について具体的に解説する実践的な情報提供や、患者や家族同士の交流会が行われます。

日本オスラー病患者会が公式ウェブサイトで提供している情報にはどのようなものがありますか？

セルフチェックシステムや症状別ケア、各臓器の合併症、遺伝子検査、医師向け情報、生活上の工夫などの情報が体系的に提供されています。

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オスラー病（HHT）：希少疾患227をめぐる医療・研究・患者の連携を東京から日本オスラー病患者会 × 日本HHT研究会共同イベント「TOKYO2026」を開催

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オスラー病（HHT）：希少疾患227をめぐる医療・研究・患者の連携を東京から日本オスラー病患者会 × 日本HHT研究会共同イベント「TOKYO2026」を開催
オスラー病の患者・家族・医療者・研究者の連携を深める共同イベント。2026年7月11日に東京大学医科学研究所で開催。最新の学術的知見と実践的なセルフケア情報を共有し、相互理解を目的とする。
Source: PR TIMES
Date: Mon Apr 06 2026 22:30:01 GMT+0900 (Japan Standard Time)

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オスラー病の患者・家族・医療者・研究者の連携を深める共同イベント。2026年7月11日に東京大学医科学研究所で開催。最新の学術的知見と実践的なセルフケア情報を共有し、相互理解を目的とする。

Citation: オスラー病（HHT）：希少疾患227をめぐる医療・研究・患者の連携を東京から日本オスラー病患者会 × 日本HHT研究会共同イベント「TOKYO2026」を開催 (Mon Apr 06 2026 22:30:01 GMT+0900 (Japan Standard Time)), PR TIMES
Source: PR TIMES
Date: Mon Apr 06 2026 22:30:01 GMT+0900 (Japan Standard Time)

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オスラー病の患者・家族・医療者・研究者の連携を深める共同イベント。2026年7月11日に東京大学医科学研究所で開催。最新の学術的知見と実践的なセルフケア情報を共有し、相互理解を目的とする。

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よくある質問

Q: オスラー病（HHT）とはどのような特徴を持つ疾患ですか？: A: 正式名称を遺伝性出血性毛細血管拡張症といい、全身に血管異常を生じ、家族性（遺伝）やくり返す鼻出血、皮膚や粘膜の毛細血管拡張、肺や脳や肝臓などの動静脈瘻を主な特徴とする指定難病227です。
Q: オスラー病を適切な診断やフォローを行わず放置した場合、どのような合併症を引き起こす可能性がありますか？: A: 脳膿瘍や菌血症・敗血症、重度貧血（慢性貧血）、肝性肺高血圧症、偏頭痛などの生命に関わる重篤な合併症や全身症状を引き起こす可能性があります。
Q: 共同開催イベント「TOKYO2026」はいつ、どこで開催されますか？: A: 2026年7月11日（土）に、東京大学医科学研究所を会場として開催される予定です。
Q: 日本オスラー病患者会のパートでは、どのような実践的な内容が提供されますか？: A: 患者会理事長が長年の経験をもとに開発した鼻出血の止血法や日常生活における注意点について具体的に解説する実践的な情報提供や、患者や家族同士の交流会が行われます。
Q: 日本オスラー病患者会が公式ウェブサイトで提供している情報にはどのようなものがありますか？: A: セルフチェックシステムや症状別ケア、各臓器の合併症、遺伝子検査、医師向け情報、生活上の工夫などの情報が体系的に提供されています。