オスラー病（HHT）の正式名称と主な特徴は何ですか？

正式名称は遺伝性出血性毛細血管拡張症（Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia：HHT）であり、家族性の遺伝やくり返す鼻出血、全身の血管異常などが特徴です。

オスラー病を適切な診断やフォローをせずに放置した場合、どのようなリスクがありますか？

脳膿瘍、菌血症・敗血症、重度貧血（慢性貧血）、肝性肺高血圧症など、生命に関わる重篤な合併症を引き起こす可能性があります。

2026年7月11日（土）に、東京大学医科学研究所を会場として開催される予定となっています。

診断率は10％と異常に低く、医師における認知度も低い希少疾患であるとされています。

セルフチェックシステムや症状別ケア、各臓器の合併症、遺伝子検査、医師向け情報、生活上の工夫などを体系的に提供しています。

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オスラー病（HHT）：希少疾患227をめぐる医療・研究・患者の連携を東京から日本オスラー病患者会 × 日本HHT研究会共同イベント「TOKYO2026」を開催
オスラー病の患者・家族・医療者・研究者の連携を深める共同イベント。2026年7月11日に東京大学医科学研究所で開催。最新の学術的知見と実践的なセルフケア情報を共有し、相互理解を目的とする。
Source: PR TIMES
Date: Mon Apr 06 2026 22:30:01 GMT+0900 (Japan Standard Time)

オスラー病の患者・家族・医療者・研究者の連携を深める共同イベント。2026年7月11日に東京大学医科学研究所で開催。最新の学術的知見と実践的なセルフケア情報を共有し、相互理解を目的とする。

Citation: オスラー病（HHT）：希少疾患227をめぐる医療・研究・患者の連携を東京から日本オスラー病患者会 × 日本HHT研究会共同イベント「TOKYO2026」を開催 (Mon Apr 06 2026 22:30:01 GMT+0900 (Japan Standard Time)), PR TIMES
Source: PR TIMES
Date: Mon Apr 06 2026 22:30:01 GMT+0900 (Japan Standard Time)

オスラー病の患者・家族・医療者・研究者の連携を深める共同イベント。2026年7月11日に東京大学医科学研究所で開催。最新の学術的知見と実践的なセルフケア情報を共有し、相互理解を目的とする。

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Q: オスラー病（HHT）の正式名称と主な特徴は何ですか？: A: 正式名称は遺伝性出血性毛細血管拡張症（Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia：HHT）であり、家族性の遺伝やくり返す鼻出血、全身の血管異常などが特徴です。
Q: オスラー病を適切な診断やフォローをせずに放置した場合、どのようなリスクがありますか？: A: 脳膿瘍、菌血症・敗血症、重度貧血（慢性貧血）、肝性肺高血圧症など、生命に関わる重篤な合併症を引き起こす可能性があります。
Q: 共同開催イベント「TOKYO2026」はいつ、どこで開催されますか？: A: 2026年7月11日（土）に、東京大学医科学研究所を会場として開催される予定となっています。
Q: オスラー病の診断率はどのくらいで、医師への認知度はどうなっていますか？: A: 診断率は10％と異常に低く、医師における認知度も低い希少疾患であるとされています。
Q: 日本オスラー病患者会は公式ウェブサイトでどのような情報を提供していますか？: A: セルフチェックシステムや症状別ケア、各臓器の合併症、遺伝子検査、医師向け情報、生活上の工夫などを体系的に提供しています。