NPO法人 Alopecia Style Project Japan（ASPJ）は、脱毛症・抜毛症・乏毛症など様々な理由で髪のない・少ない状態（ヘアロス）で生きる子どもや若者への支援を行うNPO法人です（法人所在地：東京都渋谷区、設立：2021年9月）。代表理事・土屋光子は和歌山県紀の川市に移住し、地域での活動を広げていきたいと考えています。 すでに和歌山県内での活動実績があります。紀美野町の子ども食堂でウィッグ試着イベントを開催し、子どもから年配の方まで多くの方にヘアロスを知っていただく機会となりました。今後は、生涯学習講座や美容専門学校での講演、ウィッグ試着の場づくりなど、紀の川市の既存の場を活かしながら、地域の皆さんとともに取り組みを育てていきたいと考えています。 ヘアロスって何だろう、髪の毛があるって当たり前の事じゃないんだねと話してくれている子どもたち。 「ヘアロス」とは見えにくい、子どもたちの課題 「ヘアロス」とは、脱毛症・抜毛症・乏毛症、治療の副作用など、さまざまな原因によって髪が少ない・ない状態を指します。日本では100人に1人が何らかのヘアロス症状を抱えているとされ（推計125万〜250万人）、子どもも例外ではありません。 しかし「治るもの」「気にしすぎ」という誤解が根強く、学校でのいじめや不登校、自己否定につながるケースが後を絶ちません。教育関係者へのアンケートでは、「自信を持ってヘアロスの子どもをサポートできる」と答えた人はわずか2.1%。支援の届かない現状が数字にも表れています。 ウィッグの費用面でも格差があります。一般家庭の年間美容費が約3万円であるのに対し、ヘアロスのある子どもの家庭では年間最低23万円かかるケースも。補助金制度はがん治療を対象とするものが大半で、難治性のヘアロスには制度の空白があります。 ウィッグを実際に手に取ってつけてみる体験を通じて、変身できる楽しさ、使い続ける大変さを知ってもらいます。 NPO法人Alopecia Style Project Japan（ASPJ）の主な活動 ① 当事者・家族のコミュニティ運営 2017年からヘアロス当事者と家族のコミュニティ活動を開始。毎月オンライン交流会を実施するほか、全国各地でのリアル交流会、オンラインコミュニティサイトの運営を行っています。延べ参加者数は10,271名（2024年8月末時点）。「一人で抱えなくていい」と感じてもらえる場を届け続けています。 ② 学校・教育機関向け講演・啓発 教育関係者・養護教諭・保護者向けの講演を全国で実施。京都府・大分県・宮崎県・東京都の小中学校、学校保健会総会、人権教育学級などでの実績があります。2024年度は計10回・参加者約540名。受講した先生からは「ヘアロスの子どものサポート方法を初めて考える機会になった」という声が多く寄せられています。 講演では、教育関係者向け「毛髪疾患サポートハンドブック」（累計3,500部配布）、アニメーション「みっちゃんのなみだ」、絵本「ぽぽぽのぽんでニコニコとどけ」など人権教育にも使えるツールを提供しています。 ③ 啓発イベントの企画・開催 毎年9月を「ヘアロス啓発月間」と定め、2022年から日本初のヘアロス啓発イベント「Alopecia STAND UP!」を開催。2023年は渋谷周辺で100人規模のヘアロスパレードを実施しました。花王・資生堂などの企業とも連携し、ウィッグ試着体験を通じて「ヘアロスをおしゃれに知ってもらう」発信を続けています。 2023年9月ヘアロス啓発イベントでは日本で初めてのヘアロスパレードを実施、250名が集まり渋谷駅周辺をパレード更新しました。 ④ 調査・政策提言・ツール開発 教育関係者へのアンケート調査（回答者238名）を実施し、「自信を持ってサポートできる教育関係者はわずか2.1%」というデータを公表。2026〜2027年には子どもヘアロスの実態調査・白書策定・政策提言を予定しています。 毛髪疾患サポートハンドブックはデジタル版での公開の他、希望者には紙面を郵送しています。就学前の学校説明や教育関係者の方へヘアロスの対応を知っていただくことを目的としています。 全国の自治体・行政機関との連携実績 大分市（大分県） 大分市の公約提案議題としてヘアロス支援が取り上げられ、2024年度にはこどものための医療用ウィッグ購入費等の助成が導入されました。 また大分市学校保健会総会での講演（2023年）地域の教育・行政関係者への認知が広がり、その後も大分県内での交流会開催・メディア露出につながっています。 渋谷区（東京都） 渋谷区内の小学校への絵本配布、渋谷区ネウボラ（子育て支援拠点）での展示、渋谷フレンズ本町での絵本読み聞かせ・ウィッグ試着イベン