Unrecognized by ENTs: ZENPE, a patient group for rare diseases Large Vestibular Aqueduct Syndrome and Pendred syndrome, marks its 1st anniversary and steps up efforts to eliminate 'three zeros'
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AI Summary (NQ-processed)
NPO ZENPE marks its first anniversary, reporting on activities to raise awareness and improve the environment for Large Vestibular Aqueduct Syndrome and Pendred syndrome. They aim to eliminate 'three zeros' through information sharing, database building, and policy advocacy.
AI Analysis
Frequently Asked Questions
- Q: ZENPEとはどのような団体ですか？
- A: NPO法人前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会の略称です。希少疾患である前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の患者家族を支援し、認知拡大や医療環境整備を行う団体です。
- Q: 前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群とはどのような疾患ですか？
- A: 内耳の奇形により、進行性の難聴やめまいなどを伴うことがある遺伝性の希少疾患です。専門医が少なく、診断までに長期間を要したり医療迷子になる患者がいます。
- Q: ZENPEが掲げる「3つのゼロ」とは何ですか？
- A: 「情報ゼロ（正しい疾患情報の不足）」「治療法・治療薬ゼロ（根治薬の不在）」「指定難病・小慢認定ゼロ（医療費助成対象外）」の3つを解消することを目指しています。
- Q: ZENPEの設立2年目の活動目標は？
- A: 全国医療ネットワークを構築し診療可能な医師・病院をリスト化すること、および同じ疾患を持つ当事者・家族が孤立しないコミュニティを拡大することに注力します。
- Q: ZENPEの代表は誰ですか？
- A: 大島美和氏です。2025年5月に設立し、活動を続けています。